O que é a Hemofilia?
A doença é conhecida em todo o mundo e o nome não é nada estranho, mas sabe realmente o que é a hemofilia?
A Hemofilia é uma doença congénita de transmissão genética ligada ao cromossoma X. A deficiência dá-se no processo de coagulação do sangue e afeta os homens sendo estes considerados hemofílicos, enquanto que as mulheres são consideradas portadoras.
Caracterizando-se pela ausência ou acentuada carência de coagulação, as hemorragias são frequentes e perigosas.
Em 90% dos casos ocorre a hemofilia A onde existe a falta do fato de coagulação VIII. Para Além desta, existem a hemofilia B e C.
Se para uma pessoa comum um corte pode originar um derrame de sangue um pouco difícil de estancar, para um hemofílico pode acontecer uma hemorragia por um período excessivo de tempo, onde a perda de sangue é substancial e perigosa.
Apesar de não ter cura, existem já vários estudos que melhoram o tratamento. Muito devido a grandes avanços na área da hemofilia mas também devido ao fundamental papel das Associações dos Hemofílicos, espalhadas por muitos países, o atenuar das causas e o evitar das consequências é uma realidade. Injeções regulares de fatores de coagulação são uma prática comum. Terapia genética ou produtos derivados do plasma humano podem manter a vida de um hemofílico bastante mais ativa e próxima do normal.
Já em 130 DC, Talmud escrevia um texto judaico onde referia que as crianças cujas irmãs tivessem morrido de hemorragias, não se deveriam submeter á circuncisão.
Em 1803, John Conrad estudava que existiam tendências a sangramentos em algumas famílias e detetava que tal acontecimento acontecia mais em homens do que em mulheres.
Durante as décadas de 70 e 80 as transfusões de sangue eram feitas em grande escala em hemofílicos. No entanto com o aparecimento dos receios que o VIH as transfusões de sangue tornaram-se de certa forma perigosas. Ainda nos dias de hoje e perante a falta de medicamentos entre alguns doentes (cerca de 75% dos hemofílicos à escala mundial), o tratamento para um bem, pode transformar-se numa morte anunciada.
Os perigos de hemorragias e dos problemas musculares, faz com que os hemofílicos tenham de ter cuidados redobrados.
Protegerem-se de traumatismos, imobilizar por completo as articulações em caso de hemorragia, cuidados redobrados na visita ao dentista e especial atenção a lavagens intestinais, por exemplo.
É essencial que um hemofílico tenha sempre consigo um cartão de identificação como hemofílico, onde deverá constar o grupo sanguíneo, a pessoa a quem contatar em caso de emergência, o nome do médico e o local onde faz os seus tratamentos.
A Hemofilia é uma doença congénita de transmissão genética ligada ao cromossoma X. A deficiência dá-se no processo de coagulação do sangue e afeta os homens sendo estes considerados hemofílicos, enquanto que as mulheres são consideradas portadoras.
Caracterizando-se pela ausência ou acentuada carência de coagulação, as hemorragias são frequentes e perigosas.
Em 90% dos casos ocorre a hemofilia A onde existe a falta do fato de coagulação VIII. Para Além desta, existem a hemofilia B e C.
Se para uma pessoa comum um corte pode originar um derrame de sangue um pouco difícil de estancar, para um hemofílico pode acontecer uma hemorragia por um período excessivo de tempo, onde a perda de sangue é substancial e perigosa.
Apesar de não ter cura, existem já vários estudos que melhoram o tratamento. Muito devido a grandes avanços na área da hemofilia mas também devido ao fundamental papel das Associações dos Hemofílicos, espalhadas por muitos países, o atenuar das causas e o evitar das consequências é uma realidade. Injeções regulares de fatores de coagulação são uma prática comum. Terapia genética ou produtos derivados do plasma humano podem manter a vida de um hemofílico bastante mais ativa e próxima do normal.
Já em 130 DC, Talmud escrevia um texto judaico onde referia que as crianças cujas irmãs tivessem morrido de hemorragias, não se deveriam submeter á circuncisão.
Em 1803, John Conrad estudava que existiam tendências a sangramentos em algumas famílias e detetava que tal acontecimento acontecia mais em homens do que em mulheres.
Durante as décadas de 70 e 80 as transfusões de sangue eram feitas em grande escala em hemofílicos. No entanto com o aparecimento dos receios que o VIH as transfusões de sangue tornaram-se de certa forma perigosas. Ainda nos dias de hoje e perante a falta de medicamentos entre alguns doentes (cerca de 75% dos hemofílicos à escala mundial), o tratamento para um bem, pode transformar-se numa morte anunciada.
Os perigos de hemorragias e dos problemas musculares, faz com que os hemofílicos tenham de ter cuidados redobrados.
É essencial que um hemofílico tenha sempre consigo um cartão de identificação como hemofílico, onde deverá constar o grupo sanguíneo, a pessoa a quem contatar em caso de emergência, o nome do médico e o local onde faz os seus tratamentos.
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