Deixe o seu comentário

Comentários     ( 22 )    recentes

• Luciana
  
  02-07-2014 às 11:55:15

  Olá pessoas!
  Vida dificil esta nossa que tem esta doença, que não sei porque cargas d´gua fomos contemplados, mas o fato é que sim, temos Narcolepsia. Somos taxados desde crianças como preguiçosos, começamos a ter problemas de auto estima por conta de não darmos conta de fazer coisas básicas que todos conseguem fazer, somos ridicularizados por dormir em qualquer local e ocasião. Tenho esta doença, me trato desde os 19 anos, hoje tenho 38 anos, tenho dois filhos, que espero que não tenham o mesmo problema que eu... Faço uso de Stavigile e Zoloft 50 mg. Sou psicóloga e gostaria de montar um grupo de auto ajuda online, quem tiver interesse, me escreva, que terei prazer em conversar e troca informações, dar dicas, para que possamos ter uma vida no minimo, agradável, mesmo tendo Narcolepsia. Abraço grande a todos!

  ¬ Responder
• Camila
  
  31-10-2014 às 17:40:25

  Me interesso em participar do grupo.
  Você vai criar no face?
  

  ¬ Responder
• Isis Gorgonio
  
  21-07-2014 às 20:08:35

  Olá Luciana! Ainda não sei se possuo esta doenca, mas desde de pequena que quando bate o sono durmo em qualquer lugar, deitada, sentada ou em pé! Aos 20 anos de tao cansada de estudar na madrugada durante uma semana dormir em pé, ao me direcionar para o quarto, cai no corredor e continuei dormindo! Minha irmã e pais acordaram com o barulho do meu corpo na cerâmica! Já durmi em pé em show chato, em fila de banco! sentada entao! Achei que tinha mais sono que os outros, ams convivia com isso, porém tem piorado! Estou com 30 anos e passo vergonha em reuniões com Gerencia e diretoria! Se eu não estiver falando, não me controlo e cochilo! Fico dando voltas na sala! Não tem chiclete, nem café que de jeito (e eu odeio tomar café)! Estou com medo de bater com o carro! Durmo por vezes no sinal ou mesmo em movimento, se estiver com muito sono! VocÊ conhece algum medico em Recife ou cidades proximas que possa entender disto? Moro em Olinda-PE. Se tivesser algum especialista em PE, PB ou RN eu posso ir!

  ¬ Responder
• Sophia
  
  24-07-2014 às 18:44:51

  Olá, segue uma lista de médicos especialistas e uma pequena discrição da narcolepsia e seus efeitos e como tratá-la:
  http://guialocal.sissaude.com.br/Tratamentos_de_Disturbios_do_Sono_Olinda_Pernambuco-p1715377-Olinda_PE.html
  Cumprimentos,
  Sophia

  ¬ Responder
• Luciana
  
  28-07-2014 às 03:12:04

  http://www.doctoralia.com.br/medicos.aspx?idespecialidad=1297

  ¬ Responder
• Luciana
  
  28-07-2014 às 11:59:41

  Isis bom dia!!! Então, que tal se vc entrasse em contato com a Unifesp que é uma das referências no tratamento em SP. Talvez eles consigam te informar, pois n sei te informar... também é bacana vc procurar um neurologista, ele deve te pedir uma polissonografia e o teste das latências múltiplas. O tratamento é medicamentoso e pela sua descrição é Narcolepsia! Universidades de Medicina geralmente tem centros especializados... Entre tb no facebook, lá tem um grupo de apoio chamado Narcolepsia Brasil e lá tem gente do Brasil inteiro. Se quiser conversar mais me diga

  ¬ Responder
• Evelyne
  
  14-05-2013 às 10:27:34

  Olá,venho aqui falar de um amigo, ele tem 17 anos e desde os 15 anos de idade vem tendo uma vez no ano um sono excessivo durante uma semana. Só que esse ano ele teve duas vezes e não faz nem dois meses que ele teve essa crise. Ele não sente vontade de fazer nada, não consegue andar sozinho durante as crises.
  Esse ano ele fez exames médicos e a unica diferença foi que deu sangue grosso,não sei o que isso significa.
  Estou muito preocupada e se alguém souber o que é me avisem por favor.

  ¬ Responder
• elaine cristina s malafaia
  
  09-02-2013 às 11:53:20

  bom dia
  venho estudando fazendo pesquisa na net sobre o que acontece comigo dsde pequena e tive e tenho ate hoje dificuldades de falar relatar o que vem acontecendo comigo ao longo dos anos tenho 36 anos .mais ai como disse de tanto eu procurar procura referente ao sono excessivo encontrei tudo na net toda as caracteristica do sono excessivo que venho sofrendo calada sem saber me expressar direito e achei a causa os sintomas as crises e sinais o motivo do sono incontrolavel inrressistivel e me indentifiquei e fiquei assustada impressionada com o que li nas pesquisa e teste tudo esta ali tdo meu sofrimento todo constragimento do dia a dia sofro com isto desde pequena como disse pois comprometeu e esta compromentendo minha vida social profissional escola etccc... durmo em qualquer lugar ;no onibus ;na escola em casa ;reunioes;lendo livros ;sentada e pe no onibus durante atividades assistindo televisao ;dependendo da crise ate conversando com pessoas ja me vi por varias vezes eu caindo no chao por tamanho sono e fraquesa muscular tremedeia isso tenho percebido caindo em chao mais conscinte eu perco pro chao
  falo dormindo ronco a noite tenho delirios alucinaçoes impossivel eu tentar controlar este sono sinto grande medo de sofrer acidente porque e um sono muito incontrolavel dificil de conseguir manter acordado naquele instante realmente e tipo uma paralizia do sono naquele momento momento de crise ja lavei varias vezes olhos e mesmo assim nao passa aquele sono forte sono temporario sao ataqus de sono durante o dia e quando isso ocorre o que eu estiver segurando nas maos eu derrubo facil tive e tenho dificuldds de desempenho em tudo que apresenta e exige concentraçao eu tenho dificuldades no trabalho etc...sofro de incompreençao familiar sou criticada julgada por este sono maldito quando eu dormo cochilo sinto mais recuperada descansada o meu corpo nao resiste ao sono durmo por varias vezes durante o dia durmo com muita facilidade eu tenho desejo incontrolavel de dormir ainda nao consegui ter uma vida independente por este maldito sono vou passar co psiquiatra e neurologista tive sinusite cronica ha mais de 2 anos sera que isso e mesmo essa tal doença chamada narcolepsia e cataplexia alguem pode me dizer isto contato [email protected] elaine

  ¬ Responder
• goretti amaral da silva
  
  02-05-2014 às 04:31:42

  EU tinha o mesmo sintomas que vc ha 16 anos, descobri ha 2 anos que tenho narcolepsia, o neuro me pediu os seguintes exames, polisonografia e teste de latencia multipla diurna, foi em sima do problema, so as crises que nao passaram, durmo mal a noite mas tudo bem. boa noite vitiria es santo

  ¬ Responder
• Carlos alberto dos santos
  
  05-07-2012 às 14:55:01

  Hoje com 52 anos adquiri a narcolépsia aos 45 anos devido a piadas no meu setor de trabahlo, encarnaçcoes e eu não reclamava ficava p...m mais não reclamava um dia passei mal ai a Drº, me fez umas perguntos e dedectou que eu estava com Narcolepsia( Stress emocional), tomo desde de 2006 Carbamazepina, e dificilmente tenho este ataque do sono, Graças a Deus ando de sk8, dirijo etc..., mais pergunto conheçe alguma alimentçao, natural chás ou algo parecido que seja natural para tomar ou comer.

  ¬ Responder
• Lúcia Emília
  
  22-04-2012 às 02:00:46

  Desde os primeiros meses de vida do meu filho, percebemos que ele era todo molinho,não firmava o pescoço que caía pra trás, não forçava pra levantar qdo puxávamos os bracinhos pra pegá-lo da cama,então, comentei com a médica da Maternidade Escola em Laranjeiras (RJ) onde ele nasceu,ela nos encaminhou para o Instituto Fernandes Figueira onde passaram a fazer vários exames nele. Depois de muita investigação, com neurologista, geneticista, psicólogo, enfim, uma equipe medica, o diagnóstico foi: Ele é hipotônico, quer dizer, tem mesmo os membros molinhos, mas não tem problema neurológico, com o passar dos meses passaram a dizer que ele era muito inteligente, muito esperto o que podiam ver nas muitas consultas e atendimentos, mas que teria que fazer fisioterapia, estimulação, fonoaudiologia, natação e desde os 5 meses começou a receber todos esses acompanhamentos e os médicos disseram que não tinha uma explicação para o problema dele. Que existia mesmo a hipotonia, mas a Medicina não explicava o motivo. Diziam que ele iria andar mais tarde e que todas aquele acompanhamento sendo feito certinho, iria ajudá-lo a andar o quanto antes. Fiz tudo que me orientavam, era longe de casa mas eu nunca perdia os atendimentos, logo ele foi dispensado da fono, pois com 9 meses já começou a balbuciar e logo veio a falar. As fisioterapias e natação continuaram por muitos anos e ele andou mesmo sozinho com 2 anos e meio, mas sempre muito cauteloso, meio inseguro, tinha receio de subir até um simples degrau, o que foi vencendo com o passar dos anos, apesar de que até hoje, aos 16 anos, tem certas limitações com relação à coordenação motora.
  A partir de uns 7 anos, comecei a observar muita sonolência no Gustavo, o que foi aumentando cada ano. Eu sempre falava com o pediatra dele, já em outra cidade para onde mudamos, o pediatra dizia que era normal, que ia passar, que era fase, mas cada vez aumentando e só aos 15 anos através de exames no Institudo do Sono, indicado por um neurologista, foi diagnosticado NARCOLEPSIA.
  Passei a me perguntar: Será que aquela hipotonia desde bebê era devido a esse problema que já se manifestava?
  Gostaria muito de obter essa resposta, agora, por curiosidade, pois já estamos tratando dentro do possível pra que ele tenha uma vida um pouco mais saudável, que possa prosseguir com suas atividades normais com o uso da RITALINA e confiantes em Deus que em breve possam encontrar a cura. Graças a Deus ele sempre estudou, hoje com 16 anos está no 2º Ano do Ensino Médio Técnico em Aquicultura.
  Temos que ter muita paciência e dedicação com nossos filhos com esse problema. Meu filho já sofreu muito com implicâncias devido ao estado sonolento dele. Mas agora que conhecemos o problema e temos como amenizar, tudo fica mais fácil.
  

  ¬ Responder
• Camilla
  
  28-09-2011 às 01:20:29

  @Ana Clara
  pelo que você colocou aqui é a MESMA história que a minha, eu tenho 19 anos e era muito "zoada" pelos meus amigos na escola por causa disso, a soninho do grupo sabe? eles viviam me mandando no médico mas eu achava que era besteira, eu tinha raiva de mim mesma porque todo mundo conseguia assistir a aula sem dormir e eu até nas que eu gostava eu ficava ou pescando ou no sono profundo, achava que eu não tinha força de vontade suficiente.. então que um dia eu pesquisei na internet e descobri a tal da narcolepsia, eu lia e chorava porque era a resposta pra tudo o que acontecia comigo, fui no médico e já faço tratamento há um ano, também faço cursinho (segundo ano já :/) e espero nesse ano passar, já que é o primeiro ano que eu consigo ver uma aula inteira, fora que eu dormi em todos os dias do vestibular, e eu quero fazer USP antão.. e tem também esses episódios de cair e estar consciente que são cataplexia e só narcolépticos tem, quando eu tive pela primeira vez foi no meio da balada sem ter tomado uma gota de álcool, eu achei que era um desmaio (já que eu nunca tinha desmaiado antes, eu não sabia como era), mas eu estava consciente e depois eu ficava perguntando pra todo mundo como um desmaio era, no fim era cataplexia mesmo, depois eu tive mais 3 vezes mas não é muito frequente comigo.. procura um profissional especialista do sono ou neurologista, vai ver que tudo vai ser explicado e a sua vida vai ser bem mais fácil com remédios ou planejamento adequado do sono! se quiser conversar com alguém que está no mesmo barco que você me manda um email e a gente pode conversar pelas redes sociais, [email protected] (:

  ¬ Responder
• Camila
  
  28-09-2011 às 01:03:37

  @dirce
  se ele tem apneia é provavelmente a causa da sonolência excessiva, já que a apneia faz com que a pessoa não tenha uma boa noite de sono.. o diagnóstico diferencial é só a cataplexia, quando por emoções das mais variadas (susto, risada, nervosismo, etc) a pessoa perde os movimentos do corpo, aparenta ser um desmaio, porém a pessoa está consciente e entendendo tudo ao seu redor. Leva seu filho em um especialista do sono!

  ¬ Responder
• priscila sandri
  
  17-05-2011 às 20:30:43

  minha irma tem narcolepsia e esta gravida, pode haver alguma complicação/por favor me respondam rapido ela ja esta de 8 meses. obrigada

  ¬ Responder
• Elinez Jussara
  
  14-04-2011 às 18:00:18

  Otima materia,eu comecei isso de uns tempos para cá, não sei,parece que tem grande trauma psicologico,não sei explicar,eu me sinto mau com medo do que as pessoas irão pensar de mim pq antes disso tinha muita energia,adorava sair,trabalhar,gosto de viver em um ambiente limpo,parece que sou uma preguiçosa agora, é horrível,vejo as coisas para fazer e só consigo pensar em dormir o que me causa estress,nem minhas contas eu não consigo ir pagar,minha mãe tem que ir para mim,td ela resolve,eu não sei mais o que fazer tenho 24 anos que tédio....

  ¬ Responder
• dirce
  
  13-04-2011 às 22:35:56

  por favor me esclareça se meu filho tem essa doença porque ele tem todos esses sintomas e também os da apneia aguardo resposta grata

  ¬ Responder
• Ana Clara
  
  04-04-2011 às 21:03:58

  Olá, meu nome é Ana Clara tenho 18 anos,mas tenho problemas com o sono sempre, hoje terminei o colegial, mas foi muito difícil acordava numa boa para ir a aula, mas quando dava 10:00, 10:30 eu sentia um sono incontrolável, e meus olhos fechavam sem eu querer, e eu sentia vergonha porque meus amigos riam sempre de mim e meus professores sempre reclamavam, quando eu estudava ia a dormia bem a noite mas sempre pois de 01:00 hora da manha, acordava as 06:00 e sem nenhum problema ia a aula, quando dava 10:00 dormia até o fim da aula, meio dia, chegava em casa sem fome nenhuma, na verdade com mais sono do que fome, mas comia e ia dormir, dormia até 4 horas porque minha mae não me deixava dormir, essa hora era a pior pra mim, eu não conseguia acordar, quando minha mae não tava em casa dormia até 7 da noite, mas quando ela tava eu acordava mas as 6 horas da noite me batia um sono e eu não conseguia ficar acordada, e sempre dormia, hoje não tenho mais aula, faço cursinho e durmo muito mais que antes, pois minha mae não me cobra mais nada, mas não é preguiça eu não consigo ficar acordada a tarde pra estudar, e se eu pegar em um livro leio por meia hora e ja começo a fechar os olhos, quando tinha 15 anos uma vez meu irmão veio me acordar quando eu dromia a tarde pra eu ir atender o telefone que era uma amiga, e eu fiquei em pé por uns 2 segundos e depois cai no chão, não conseguia mexer minhas pernas passe uns 5 segundos com essa sensação eu estava acordada e mexia tudo menos minhas pernas, e nesse perio foi desesperador pensei que não ia mais andar, mas com o tempo fui sentindo e isso nunca mais aconteceu, até nessa semana que foi bem pior, eu acordei meio dia e fui almoçar, fiz meu prato e entrei para pegar o sal, quando tudo ficou preto, eu não enxergava nada, derramei o pote de sal todo em mim, e o pior o prato de vidro quebro em cima de mim, cortei todo o meu pé mas não senti, eu estava em pé e de repente eu cai no chão, eu senti meu irmão me pegando e me levando para algum lugar, e eu estava na minha casa mas não conseguia me situar para onde ele me levava, então quando eu voltei em si ele tinha me posto no sofá da sala, foi horrível, eu essa sensação, eu não estava acordada mas meu corpo todo parou, minha vista escureceu, não conseguia fazer nada e nem perdi a noção do lugar também, eu sempre tive problemas hormônais tomo concepcional por conta da minha menstruação ser desregulada, ja tive anemiapor culpa dela, mas lendo essa matéria percebi que pode ser algo mais sério pois eu não tenho mais anemia, não perco mais tanto sangue, mas continuo dormindo basntate, por favor, se voce puder me dar informações me mande um e-mail algo assim, é muito importante pra mim, sou jovem e não quero perder minha vida dormindo, estou muito preocupada, obrigada pela sua atenção.

  ¬ Responder
• Acácia
  
  12-11-2010 às 16:09:55

  Gostaria de entender melhor. Faço tratamento de epilepsia a mais de 20 anos, porém nenhum exame detectou uma anomalia que correspondesse a tal doença. Tenho muito sono durante o dia, ficando até de mau humor quando não consigo dormir pelo menos 10 min. Durmo feito pedra. Será que tenho narcolepsia?

  ¬ Responder
• aline
  
  20-02-2010 às 04:16:06

  Publiquem mais matérias a respeito da narcolepsia, nos ajudará muito

  ¬ Responder
• marilia rondinelli
  
  28-12-2009 às 12:40:35

  Sofro de narcolepsia desde 18 anos. Hoje com 26, estou grávida e passando por dificuldades, pois tive que suspender o uso do stavigile e da paroxetina, que tomava há 5 anos. To passando muito mal, principalemnte de cataplexia, é horrível.

  ¬ Responder
• veralúcia
  
  08-07-2009 às 23:23:47

  sofro de narcolepsia e luto já há quinze anos com esse incômodo. já passei por muitas situações desagradáveis no meu emprego, na escola e em outros locais, pois a qualquer momento eu caía no sono. hoje, consigo através de chás e cochiladas planejadas durante o dia, controlar um pouco esse disturbio, mas quando fico nervosa não há quem me mantenha acordada.

  ¬ Responder
• Hugo Silva
  
  30-06-2009 às 14:23:31

  Parabéns aos responsáveis pela matéria. Meu nome é Hugo e tenho narcolepsia. Infelizmente, ainda hoje existe uma grande falta de informação e algumas vezes as pessoas acham que a doenç é coisa de preguiçoso. Mas cada espaço para esclarecimento, como essa matéria, é uma esperança p quem sofre com a doença. Tenho um blog, o saisono.wordpress.com que trata sobre o assunto...vou adicionar vocês nos meus links favoritos, quem quiser e puder, passa lá e dá uma olhada...abs

  ¬ Responder

Avatar *     (clique para seleccionar)

























Nome *

Email

opcional - receberá notificações

Mensagem *

Os campos com * são obrigatórios



Notifique-me de comentários neste texto por email.


Notifique-me de respostas ao meu comentário por email.